Kobiety bardzo często w takiej sytuacji wybierają milczenie i samodzielne zmaganie się z chorobą z obawy o swoich bliskich. Choć oczywiście najtrudniejszą rzeczą dla kobiety-matki wydaje się przekazanie informacji dziecku, w praktyce okazuje się, że niezależnie od wieku czy kwestii pokrewieństwa, pacjentki odnotowują różne stopnie trudności w informowaniu o chorobie. Niektóre z nich bardziej obawiają się o swoich starszych rodziców i ich zdrowie fizyczne w zetknięciu z tak silnymi i trudnymi emocjami. Inne z kolei nie potrafią przyznać się do diagnozy przed partnerem w obawie przed utratą poczucia atrakcyjności w jego oczach, czy też utratą dotychczasowego stanu rzeczy, jaki panował w związku. Jeśli chodzi o dzieci, ta sprawa okazuje się trudna niezależnie od wieku. Często mamy tendencję do niedoszacowywania świadomości dzieci względem tego, co dzieje się wokół nich. Kiedy kobieta zdecyduje się pominąć te informację przed dzieckiem, ono jednak bardzo często rejestruje zmianę zachowań w rodzinie oraz trudne emocje odczuwane przez ukochaną mamę. Takie sprzeczne komunikaty nie przynoszą niestety dobrych rezultatów. Mogą wytworzyć w dziecku przekonanie, że przykładowo zniknięcie mamy z domu na kilka dni jest związane z jakimś „złym” jego zachowaniem, które w ten sposób zostało ukarane. Niekiedy, na skutek poczucia winy pojawia się zjawisko parentyfikacji – potrzeby opieki nad własnym rodzicem i ochrony jego emocji. Dzieci czują, słyszą i doświadczają w pełny sposób poprzez swoje zmysły tego, jak wygląda życie w obliczu choroby nowotworowej. I paradoksalnie lepiej wpływa na nie świadomość tego, co się dzieje i czynne uczestnictwo w całym procesie.
Choroba nigdy nie dotyczy tylko pacjentki, tylko całej rodziny
Choroba nie dotyczy tylko pacjentki, ale całej jej rodziny. Dlatego tak ważne jest, aby w rozmowach stawiać na autentyczność, a nie zatajanie informacji. Przekaz wprost buduje zaufanie, a ten pozostawiający przestrzeń na własne interpretacje może je po prostu zniszczyć. Często jednak pacjentki zadają pytanie, czy powinny dziecku powiedzieć naprawdę WSZYSTKO? Wówczas odpowiadam, że wszystko zależy od wieku i stopnia zrozumienia poszczególnych komunikatów, słownictwa specjalistycznego, tj. nomenklatura medyczna. Formę i język za każdym razem musimy dostosować do etapu rozwojowego dziecka, a w momencie, kiedy chcemy przekazać informację dzieciom w tym samym momencie, ale dzieli je większa różnica wieku, należy zdecydować się na zupełnie odmienny sposób przekazu. Ten proces najczęściej dokonuje się intuicyjnie, ale kluczowa jest po prostu autentyczność i otwartość, a także skupienie na faktach. Jest to też dobry moment, aby za pomocą dostępnych materiałów edukacyjnych poruszać z dzieckiem tematy trudne, tj. przemijanie, śmierć, choroba. Dziecko można również włączać w codzienne aktywności, ale tylko jeśli chce. Nie należy robić tego na siłę (pomimo dobrych intencji). Przykładowo, znam historie dzieci wybierających wspólnie z mamą perukę, co niejednokrotnie wzrusza, ponieważ jest symbolem czystej chęci wsparcia płynącej od dziecka. Takie chwile czynią cały proces łatwiejszym, bardziej znośnym.
Jeśli chodzi o miejsce przekazywania takiej informacji, teorie psychoonkologiczne wskazują raczej na to, aby rozmowa odbyła się w miejscu bezpiecznym, tj. w domu. Ja jednak zalecam, aby wybrać miejsce bardziej neutralne – takie, które dziecko w sytuacji przytłoczenia emocjonalnego będzie mogło skutecznie omijać. Kiedy dokonamy takiej rozmowy w domu, możemy nieumyślnie wywołać w dziecku reakcję unikania tej dotychczas bezpiecznej przestrzeni, ponieważ poprzez styczność kontekstu i czasu zostanie skojarzona z otrzymaniem trudnej informacji. Należy również pamiętać, aby w momencie skupienia się na samym procesie leczenia, nie odizolować dziecka od dotychczasowych kontaktów społecznych. Przykładowo, jeśli dotychczasową tradycją były comiesięczne spotkania z kolegami w domu, niech tak pozostanie, aby dziecko czuło, że pozostałe elementy poza chorobą są stałe i stanowią dla niego obiekt kontroli.
W przekazywaniu informacji o diagnozie dorosłym członkom rodziny, właściwie te same zasady znajdują zastosowanie. To autentyczność jest kluczowa. Jeśli nie wiemy, jak się zachować, po prostu nie odgrywajmy przed sobą ról. Wzajemne chronienie się prowadzi do braku szczerej, otwartej rozmowy, a tylko taka może zagwarantować nam pracę zespołową i zadaniowy tryb w trakcie leczenia.
NPS/LINIA4/AMOB/20/03/001
